\n
– Nawr\u00f3t choroby to wielodniowe b\u00f3le brzucha, wzd\u0119cia, biegunki (nawet 20 na dob\u0119), silne parcie na stolec oznaczaj\u0105ce natychmiastow\u0105 konieczno\u015b\u0107 wypr\u00f3\u017cnienia<\/b> <\/i>– relacjonuj\u0105 pacjenci z Towarzystwa J-elita. – Wtedy w zasadzie nie wychodzi si\u0119 z domu – z powodu os\u0142abienia i b\u00f3lu, ale przede wszystkim ze strachu, \u017ce si\u0119 nie zd\u0105\u017cy – nag\u0142a biegunka, niemo\u017cno\u015b\u0107 utrzymania stolca mo\u017ce wyst\u0105pi\u0107 w ka\u017cdej chwili. W efekcie – przymusowa izolacja, wy\u0142\u0105czenie z \u017cycia spo\u0142ecznego, przerywanie nauki i pracy.<\/i>\n<\/div>\n\n
\nW leczeniu WZJG pr\u00f3buje si\u0119 osi\u0105gn\u0105\u0107 remisj\u0119 wpierw poprzez zastosowanie lek\u00f3w o dzia\u0142aniu przeciwzapalnym i immunosupresyjnym<\/b> (hamuj\u0105cym uk\u0142ad odporno\u015bciowy). Lekami pierwszego rzutu s\u0105 aminosalicylany i sterydy. Te ostatnie s\u0105 g\u0142\u00f3wnymi lekami w ci\u0119\u017cszych stanach, za\u015b leki immunosupresyjne – zapobiegaj\u0105ce nawrotom – podawane s\u0105 osobom, u kt\u00f3rych dochodzi do cz\u0119stych rzut\u00f3w oraz tym, kt\u00f3rych nie mo\u017cna leczy\u0107 sterydami z powodu dzia\u0142a\u0144 niepo\u017c\u0105danych lub oporno\u015bci na sterydy. <\/p>\n
– Leczenie standardowe czasem zawodzi. Na og\u00f3\u0142 u chorych z wi\u0119kszym zasi\u0119giem choroby, gdy co najmniej po\u0142owa jelita jest obj\u0119ta zapaleniem, lub gdy przebieg jest piorunuj\u0105cy i tak szybko post\u0119puje zapalenie, \u017ce nie zd\u0105\u017caj\u0105 zadzia\u0142a\u0107 leki. Problemem jest tak\u017ce sterydozale\u017cno\u015b\u0107 i sterydooporno\u015b\u0107, czyli sytuacje, gdy nie mo\u017cemy ?odstawi\u0107 steryd\u00f3w" lub gdy one nie dzia\u0142aj\u0105. Wtedy zalecana jest albo operacja, albo podanie lek\u00f3w biologicznych, szybko i silnie wp\u0142ywaj\u0105cych na uk\u0142ad immunologiczny <\/i>– m\u00f3wi dr n. med. Edyta Zag\u00f3rowicz<\/b>, Klinika Gastroenterologii, Centrum Onkologii w Warszawie.<\/p>\n
Skuteczno\u015b\u0107 lek\u00f3w biologicznych wykazano w wielu badaniach klinicznych. Wed\u0142ug bada\u0144 ograniczaj\u0105 one proces zapalny, przyspieszaj\u0105 remisj\u0119 i przed\u0142u\u017caj\u0105 czas jej trwania u znacznej grupy pacjent\u00f3w opornych na standardowe leczenie. <\/p>\n
– Nasze polskie do\u015bwiadczenia pokazuj\u0105, \u017ce u os\u00f3b tych, stosowanie lek\u00f3w biologicznych przynosi po\u017c\u0105dane efekty i udaje si\u0119 unikn\u0105\u0107 operacji. Leczenie to powinno by\u0107 dost\u0119pne dla wybranych przypadk\u00f3w –<\/i> m\u00f3wi prof. Gra\u017cyna Rydzewska<\/b>, krajowy konsultant ds. gastroenterologii z CSK MSWiA w Warszawie.<\/p>\n
– Na wiosn\u0119 2009, na indywidualny wniosek lekarza, dosta\u0142am 3 dawki leku. Krwawienia ust\u0105pi\u0142y ju\u017c dwa dni po pierwszej dawce. Jednak na tym si\u0119 sko\u0144czy\u0142o to leczenie. Od lipca 2009 nast\u0105pi\u0142 nawr\u00f3t choroby, w tym bezustanne krwawienia, kt\u00f3re trwaj\u0105 do dzi\u015b –<\/i> m\u00f3wi pani Magdalena<\/b>, zmagaj\u0105ca si\u0119 z chorob\u0105 od 5 lat; u kt\u00f3rej stosowane przez 3 lata leki standardowe przesta\u0142y zupe\u0142nie dzia\u0142a\u0107. Ze stanu sterydozale\u017cno\u015bci przesz\u0142a do sterydoodporno\u015bci. – Boli mnie to, \u017ce takie osoby jak ja, wymagaj\u0105ce ponadstandardowego leczenia, nie uzyskuj\u0105 go, bo ?taniej" jest usun\u0105\u0107 jelito i mie\u0107 pacjenta z g\u0142owy. Problem zostaje jednak na naszych g\u0142owach, to my zmagamy si\u0119 ze stresem, z depresj\u0105, ze skutkami zabieg\u00f3w chirurgicznych. Nie poddaj\u0119 si\u0119 – p\u00f3ki walczysz, jeste\u015b zwyci\u0119zc\u0105.<\/i><\/p>\n
Program terapeutyczny dla WZJG jak do tej pory nie powsta\u0142. Nie uda\u0142o si\u0119 przekona\u0107 MZ, mimo apeli pacjent\u00f3w zrzeszonych w Towarzystwie J-elita i interwencji specjalist\u00f3w.<\/p>\n
– Poprawienie dost\u0119pno\u015bci do terapii biologicznej dla pacjent\u00f3w z ci\u0119\u017ck\u0105 postaci\u0105 WZJG jest naszym najwa\u017cniejszym celem. Mamy nadziej\u0119, \u017ce nasze dzia\u0142ania i rozmowy z Ministerstwem Zdrowia zako\u0144cz\u0105 si\u0119 pozytywnie<\/i> – kontynuuje prof. Rydzewska<\/b>.<\/p>\n
– To kryteria medyczne powinny decydowa\u0107 o tym, kto ?zas\u0142uguje" na terapi\u0119, a nie administracyjne procedury. Brak mo\u017cliwo\u015bci si\u0119gni\u0119cia po leki biologiczne, gdy jest to wskazane, powoduje, \u017ce chorzy zdani s\u0105 na kolektomi\u0119 – okaleczaj\u0105c\u0105 metod\u0119 usuni\u0119cia jelita grubego. Zabieg ten, mimo post\u0119pu techniki operacyjnej, cz\u0119sto prowadzi do ci\u0119\u017ckich powik\u0142a\u0144, odbieraj\u0105c szans\u0119 na normalne \u017cycie <\/i>– m\u00f3wi dr Ma\u0142gorzata Mossakowska<\/b>, prezes Towarzystwa ?J-elita". – Jeszcze w 2009 roku w wyj\u0105tkowych przypadkach i przy determinacji lekarza, zdarza\u0142o si\u0119, \u017ce NFZ wydawa\u0142 zgod\u0119 na rozliczenie ze \u015brodk\u00f3w szpitala terapii biologicznej nie uj\u0119tej w programie refundacyjnym, ale w tym roku zabrano nam i t\u0119 mo\u017cliwo\u015b\u0107.<\/i><\/p>\n
Pogl\u0105d, \u017ce WZJG mo\u017cna wyleczy\u0107 usuwaj\u0105c ca\u0142e jelito grube – bo wtedy likwiduje si\u0119 stan zapalny odpowiedzialny za dramatyczne objawy – jest pogl\u0105dem przewrotnym. Czy mo\u017cna m\u00f3wi\u0107 o wyleczeniu przez okaleczenie? <\/p>\n
\n– Operacja jest ostateczno\u015bci\u0105<\/b>, a tak rozleg\u0142y zabieg chirurgiczny nie pozostaje bez wp\u0142ywu na dalsze \u017cycie pacjenta. Po usuni\u0119ciu jelita grubego podejmuje si\u0119 pr\u00f3by odtworzenia ci\u0105g\u0142o\u015bci uk\u0142adu pokarmowego – z jelita cienkiego konstruuje si\u0119 wewn\u0119trzny zbiornik na ka\u0142 (J-pouch) i zszywa si\u0119 go z odbytem. Cz\u0119sto dochodzi jednak do stan\u00f3w zapalnych w miejscu rekonstrukcji <\/i>– potwierdza dr n. med. Magdalena Pawlik<\/b>, Oddzia\u0142 Chor\u00f3b Zapalnych Jelit, Klinika Gastroenterologii, Szpital MSWiA w Warszawie.<\/b> <\/p>\n\n<\/div>\n
\nAktywny na forum pacjent\u00f3w 21-latek, zdiagnozowany 5 lat temu, czuje si\u0119 jak ?wypatroszony wrak".<\/b> Ma nadziej\u0119, \u017ce jego historia komu\u015b pos\u0142u\u017cy, wywo\u0142a wcze\u015bniejsz\u0105 reakcj\u0119 i uchroni od ostatecznych metod. Choroba da\u0142a o sobie zna\u0107, gdy mia\u0142 16 lat i zaczyna\u0142 liceum. Z powodu nieobecno\u015bci i wycie\u0144czenia ledwo sko\u0144czy\u0142 I klas\u0119; nauczanie indywidualne w II klasie tak\u017ce przerwa\u0142; nawroty choroby zmusi\u0142y go r\u00f3wnie\u017c do rezygnacji z nauki w liceum dla doros\u0142ych.\n<\/p>\n
\n– Po nie przynosz\u0105cym efekt\u00f3w leczeniu standardowym otrzyma\u0142em ?jakim\u015b cudem, w efekcie stara\u0144 lekarzy" 3 wlewy leku biologicznego. Remisja, kt\u00f3ra po nich nasta\u0142a by\u0142a najlepsza i najd\u0142u\u017csza\u00a0 z dotychczasowych: trwa\u0142a od grudnia 2007 do pa\u017adziernika 2008. Na kolejne dawki nie mia\u0142em szans. Objawy wr\u00f3ci\u0142y –<\/i>.\u00a0<\/i> W ubieg\u0142ym roku choremu usuni\u0119to jelito. Wy\u0142oniono tymczasow\u0105 stomi\u0119. Z powodu powik\u0142a\u0144 (ropne zapalenie otrzewnej) trzeba by\u0142o przeprowadzi\u0107 drug\u0105 operacj\u0119. Ostatnio zlikwidowano stomi\u0119 i pod\u0142\u0105czono jelito z J-pouchem przywracaj\u0105c ci\u0105g\u0142o\u015b\u0107. – Czyta\u0142em, \u017ce wyst\u0119puj\u0105 zapalenia poucha, co w niekt\u00f3rych przypadkach zmusza do jego usuni\u0119cia i wy\u0142onienia stomii na sta\u0142e. Co mnie jeszcze czeka?<\/i><\/p>\n
– Operacje nie zawsze si\u0119 udaj\u0105. <\/b>Pacjenci musz\u0105 przechodzi\u0107 kolejne zabiegi. Cz\u0119sto zostaje im wytworzona stomia do ko\u0144ca \u017cycia. Licz\u0105c koszty terapii biologicznej nale\u017cy policzy\u0107 te\u017c wydatki na hospitalizacj\u0119, zabiegi chirurgiczne, rehabilitacj\u0119 i koszty rent oraz refundowanego sprz\u0119tu stomijnego <\/i>– m\u00f3wi prof. Rydzewska.<\/p>\n
Ostatnie badania dowodz\u0105, \u017ce kolektomia<\/b>, po\u0142\u0105czona z wytworzeniem zbiornika J-pouch u kobiet z WZJG zwi\u0119ksza prawie 3-krotnie ryzyko wyst\u0105pienia bezp\u0142odno\u015bci w por\u00f3wnaniu do tych leczonych farmakologicznie. Epizody zapalenia zbiornika J-pouch dotycz\u0105 45% chorych, a na nietrzymanie stolca skar\u017cy si\u0119 30%. W przypadku os\u00f3b z chL-C poddanych operacji, a\u017c po\u0142owa wymaga jej powt\u00f3rzenia – opisuje w swej publikacji prof. Agnieszka Dobrowolska-Zachwieja<\/b>, Klinika Gastroenterologii, \u017bywienia Cz\u0142owieka i Chor\u00f3b Wewn\u0119trznych w Poznaniu. (?Korzy\u015bci z leczenia biologicznego u os\u00f3b z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit", Przegl\u0105d Gastroenterologiczny – maj 2010)\n<\/p>\n
\n– My, lekarze do ko\u0144ca walczymy o zachowanie jelita,<\/b> zw\u0142aszcza w przypadku ludzi m\u0142odych, z kr\u00f3tk\u0105 histori\u0105 choroby o ostrym przebiegu. M\u0142odzi gorzej znosz\u0105 my\u015bl o operacji. Staramy si\u0119 ustrzec ich przed ni\u0105 lub jak najbardziej op\u00f3\u017ani\u0107 <\/i>– konkluduje dr n. med. Edyta Zag\u00f3rowicz.<\/p>\n
25-latek oddaje sedno sprawy. – Ci\u0105g\u0142e komplikacje pooperacyjne: niedro\u017cno\u015b\u0107, ropnie, krwotoki wewn\u0119trzne. Ci\u0119cia. Zaszywanie.<\/b> A potem dreny, sonda, welfrony, cewnik z powodu nietrzymania moczu. Wreszcie za\u0142amanie psychiczne, gdy podczas snu, samoczynnie wycieka ze mnie tre\u015b\u0107, a dok\u0142adnie z odbytu. Budz\u0119 si\u0119 rano zabrudzony. Trac\u0119 ch\u0119ci do \u017cycia. Mia\u0142o by\u0107 lepiej, a robi\u0119 pod siebie. <\/i>\n<\/p>\n
\nChory jest po 5 operacjach:
\n<\/b>\n<\/p>\n
\n1: wyci\u0119cie jelita grubego i wy\u0142onienie stomii; 2: w wyniku komplikacji (spl\u0105tanie jelita cienkiego, niedro\u017cno\u015b\u0107); 3: usuni\u0119cie odbytnicy, likwidacja stomii w celu stworzenia J-poucha; 4: w wyniku komplikacji (zator jelita, ropnie, krwotoki wewn\u0119trzne – konieczno\u015b\u0107 otwarcia i ponownego wy\u0142onienia z stomii); 5: przywr\u00f3cenie ci\u0105g\u0142o\u015bci uk\u0142adu pokarmowego, likwidacja stomii.\n<\/p>\n
\n
\n–
Bezradnie patrz\u0119, jak cierpi m\u00f3j syn. Pocz\u0105tkowo martwili\u015bmy si\u0119, czy po uzyskaniu pe\u0142noletnio\u015bci ?za\u0142apie si\u0119" na leczenie biologiczne, bo zbli\u017ca\u0142 si\u0119 koniec roku, wi\u0119c brak funduszy z NFZ. Interweniowa\u0142am wsz\u0119dzie, prze\u017cywaj\u0105c za\u0142amanie psychiczne syna. Potem cieszyli\u015bmy si\u0119 efektami 3 inicjuj\u0105cych dawek leku podanych w 2009 roku; jednak podtrzymuj\u0105cych odm\u00f3wiono. Kazano czeka\u0107 na zmian\u0119 w przepisach, kt\u00f3ra pozwoli na wznowienie terapii. Przerwa w leczeniu spowodowa\u0142a nawr\u00f3t choroby o bardzo mocnym zaostrzeniu. Wreszcie uda\u0142o si\u0119 wywalczy\u0107 kolejne dawki, ale na chwil\u0119, do wrze\u015bnia. Co dalej?<\/i> – denerwuje si\u0119 pani Edyta, matka 19-letniego Przemka choruj\u0105cego na WZJG od 4 lat; sama tak\u017ce zmaga si\u0119 z t\u0105 chorob\u0105 od 8 lat i nie ma mo\u017cliwo\u015bci otrzymania leczenia biologicznego. – Czy nam nie nale\u017cy si\u0119 ta terapia? Czy jeste\u015bmy gorsi ni\u017c chorzy na inne schorzenia autoimmunologiczne?<\/b> Czy nadal, na tle innych kraj\u00f3w europejskich, pozostaniemy CUdakami?<\/i>\n<\/div>\n\n \n<\/p>\n
\nAutor: Polskie Towarzystwo Wspierania Os\u00f3b z Nieswoistym Zapaleniem
\nJelita ?J-elita? <\/span><\/span>\n<\/p>\n\nRedakcja: Ochoroba.pl\u00a0 <\/span><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"CUdaki ? w ten spos\u00f3b mawiaj\u0105 o sobie chorzy na Colitis Ulcerosa, czyli wrzodziej\u0105ce zapalenie jelita grubego (WZJG).<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-591","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-bez-kategorii"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/arturszpilka.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/591","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/arturszpilka.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/arturszpilka.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/arturszpilka.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/arturszpilka.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=591"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/arturszpilka.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/591\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/arturszpilka.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=591"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/arturszpilka.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=591"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/arturszpilka.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=591"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}